SOMOS SOLIDARIOS celebra su segunda edición

Más de 300 niños y niñas del programa Summer Udalekuak de Tilin Talan Haur Eskolak han organizado la segunda edición de la jornada solidaria que bajo el título Somos Solidarios – Todos con Iker busca recaudar fondos para la asociación AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales). Una entidad de iniciativa social y sin ánimo de lucro, constituida en 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados. AEPMI la constituyen alrededor de 220 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación.

Las enfermedades mitocondriales son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, a su vez, partes constitutivas de las células del organismo, cuya función es la de generar la energía necesaria para mantener la vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas. Cuando fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, produciendo lesión o muerte celular. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuente. Las enfermedades de las mitocondrias parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro corazón, hígado, músculo, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios.

 

El caso de Iker

Iker tiene ahora cuatro años. Cuando tenía tan solo dos meses, sus padres vieron que algo no iba bien en su desarrollo. Fue entonces cuando le detectaron una enfermedad mitocondrial. Sus células mitocondriales están dañadas lo que hace que su cuerpo se quede sin energía. Eso motiva el que no pueda hablar, moverse o simplemente sostenerse. Tiene afectado el cerebro de manera sebera por lo que tiene muchas limitaciones. Debe estar conectado a un pulsómetro para controlar su oxígeno y su corazón. Su madre Ana Belén le acompaña las 24 horas del día ya que no puede hacer ninguna función por sí solo. Incluso comer es una gran dificultad, teniendo además que preparar la alimentación de la forma más natural posible. Iker también tiene dañado el hipotálamo lo que produce inestabilidad en su temperatura corporal presentándose casos de hipotermia o fiebre en su pequeño cuerpo sin avisar. En este vídeo presentamos el caso de Iker: http://youtu.be/CVg6r9TvRzU

 

Dos investigaciones en marcha

Actualmente existen principalmente dos investigaciones en España sobre este tipo de enfermedad pero la situación económica que vivimos ha hecho que los fondos destinados a la investigación se reduzcan drásticamente. Una de ellas se lleva a cabo en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, en donde se trabaja para patentar fármacos para este tipo de enfermedad. De hecho, ya han encontrado algún tipo de levadura que ayuda a las mitocondrias pero debe seguir investigando. En Zaragoza, el Dr. Julio Montoya dirige desde hace años otra investigación más centrada en la genética para ayudar a mejorar el diagnóstico.

 

Un ensayo Clínico

Otro de los retos que tienen los padres de Iker es traer a España un ensayo clínico de la farmaceútica Edison Pharma con la molécula EPI-743. Se trata de una molécula pequeña de absorción oral que atraviesa con facilidad el sistema nervioso central. Funciona dirigiéndose a la enzima quinona oxidoreductasa 1 NADPH (NQO1). Su modo de acción es sincronizar la generación de energía en la mitocondria con la necesidad de contrarrestar el estrés redox celular. En EEUU ya están por la segunda fase y en Italia van por la primera. El deseo de los padres de Iker es poder traerlo a España pues se trata de un gran avance para este tipo de enfermedades.

 

Niños ayudando a niños

La presentación de la jornada ha corrido a cargo de Marta Elipe, directora de Tilin Talan Haur Eskolak y responsable del programa Summer Udalekuak quien ha destacado que “se trata de una acción solidaria llevada a cabo por niños para niños. Se quiere mostrar así el valor de la solidaridad entre los más pequeños y que estos se conciencien de la importancia de poder aportar este tipo de valores. Muchas veces no nos damos cuenta de la suerte que tenemos gozando de buena salud frente a otros niños semejantes que sufren enfermedades que les impide el desarrollo de una vida normal”.

 

Colgar deseos, una gran tómbola y una multitudinaria sesión de Zumba en familia

Ya está casi todo listo para que el viernes, 18 de comienzo la segunda jornada solidaria Somos Solidarios – Todos con Iker. Desde las 10 de la mañana comenzarán las actividades programadas que van desde colgar deseos al estilo japonés Omikuji, talleres de tela, tómbola, visitas de personajes como la mascota del GBC y hasta una sesión de Zumba en familia. Entre todas las actividades destaca la organizada en colaboración con Espacios Intermedios en la que las personas que pasen por la Plaza Guipúzcoa podrán compartir un deseo, propósito, una alegría, etc. para Iker. Para participar dejarán mensajes escritos en pequeñas cintas que se anudarán a una estructura de cuerdas colocada en los arcos de la plaza, creando entre todos una ‘floración’ de mensajes positivos.

 

Sesión multitudinaria de Zumba para toda la familia.

Otra actividad será la celebración de una multitudinaria sesión de Zumba en familia en la que podrán participar todos los que deseen. El equipo de la Academia de Baile Carmen Garmendia ha preparado una sesión especial para que pueda ser seguida tanto por pequeños como por los más mayores.

 

Tómbola con estrellas Michelin

Tras el éxito del año anterior volverá a celebrarse una tómbola con más de 1.000 regalos y cuyos boletos también los venderán los niños a un euro. Alcanzar esta alta cifra de obsequios ha sido posible en gran parte gracias a la colaboración desinteresada de comercios y empresas donostiarras. Este año destaca la participación de restaurantes con estrella Michelin como Martín Berasategui, Akelarre o Arzak que aportan cenas o comidas en sus establecimientos.

 

Bocatas para todos

La campaña “Un Bocata cada Día” participará de nuevo en esta jornada sumándose con 500 bocadillos que serán repartidos entre los participantes que acudan por la tarde a la plaza Gipuzkoa.

 

Llamada a la participación ciudadana

Marta Elipe hace “un llamamiento a toda la ciudadanía a participar de la jornada solidaria. Solo pedimos que se acerquen y participen. Nos ha llevado mucho tiempo preparar esta jornada tanto a los niños como a los responsables del programa y es una forma de recompensar a los más pequeños y por supuesto de poder ayudar a Iker y a su familia”.